Шкіра злазить шматками: у людей з’явилось загадкове захворювання, яке не знають як лікувати
Популярні стероїдні креми, які використовують з 1950-х років, допомогли мільйонам людей. Проте сьогодні дедалі більше пацієнтів заявляють про жахливий побічний ефект — синдром відміни топічних стероїдів (СВТС). Для багатьох це стає справжнім пеклом, у той час як лікарі досі не можуть дійти згоди: чи є це окремим захворюванням, чи просто тяжкою формою екземи.
Про це пише BBC.
36-річна Бетані Норман роками використовувала стероїдні креми для лікування екземи. Проте згодом ліки, що мали допомагати, почали нищити її тіло. Жінка опинилася в лікарні з відкритими ранами та шкірою, що постійно відшаровувалася.
«Подивіться, що зі мною зробили ці ліки? Навіщо я наносила їх власному синові?» — згадує вона свій відчай, коли відмовилася лікувати екзему новонародженої дитини тими ж методами.
За словами Бетані, вона почувалася полонянкою у власному тілі. Свербіж був настільки глибоким, що здавався «кістковим». Попри її скарги, десятки лікарів стверджували, що це лише загострення основної хвороби, і радили ще сильніші гормони.
Ситуація навколо СВТС залишається вкрай напруженою. У 2021 році британський орган контролю за ліками (MHRA) визнав синдром реакцією на тривале використання стероїдів, але не офіційним діагнозом. Це створює прірву між медиками та пацієнтами.
Дженна Кросби, лікарка-стажерка, яка сама пройшла через цей синдром, зізнається, що раніше не розуміла таких пацієнтів: «Я пам’ятаю, як бачила жінку з СВТС і не могла зрозуміти, чому вона відмовляється від стероїдів. Тепер, пройшовши через це сама, я б не побажала цього навіть найлютішому ворогу».
З іншого боку, деякі дерматологи б’ють на сполох. Вони побоюються, що страх перед стероїдами, «роздмуханий» у соцмережах, змушує людей відмовлятися від життєво необхідного лікування. Один із фахівців заявив, що подібні дискусії викликають у нього «жах і тривогу» через можливу відмову пацієнтів від терапії.
Чому ліки стають проблемою
Доктор Дін Еггіт припускає, що проблема може полягати у неправильному призначенні. Часто лікарі загальної практики, побачивши висип, одразу виписують стероїдний крем, не шукаючи причини.
«Початкові ознаки синдрому відміни можуть бути схожі на первісний висип. Тому ми ризикуємо продовжувати призначати креми, які і є причиною хвороби», — пояснює він.
Відсутність регулярних оглядів призводить до того, що пацієнти роками «сидять» на гормонах, підвищуючи їхню дозу, коли попередні перестають діяти. Бетані Норман каже, що відвідала 30 лікарів, і ніхто не вірив, що мазі більше не допомагають.
Чи є шлях до одужання
Сьогодні з’являється дедалі більше альтернатив: імуносупресанти, фототерапія та нові біологічні препарати. Проте головним для пацієнтів залишається визнання їхнього болю.
Бетані Норман вже рік не приймає жодних ліків. Її син Елбі, якому вона ніколи не наносила стероїди, почувається чудово, а його екзема залишається під контролем. На запитання, що могло б допомогти їй у найважчі часи, Бетані відповідає коротко: «Щоб мені повірили. Визнайте наш біль і спробуйте його зрозуміти».
Наразі науковці в Ноттінгемському університеті продовжують дослідження, сподіваючись створити інструмент для ранньої діагностики СВТС та припинити суперечки, які коштують пацієнтам здоров’я.
За даними Центрів із контролю та профілактики захворювань США, цей штам має значну кількість мутацій, однак наразі немає підтверджень, що він спричиняє тяжчий перебіг хвороби. Всесвітня організація охорони здоров’я класифікує його як варіант, що перебуває під спостереженням.
Фахівці зазначають, що особливістю «Цикади» є нестандартна динаміка поширення, а симптоми загалом не відрізняються від інших форм COVID-19. Водночас дослідження тривають, зокрема щодо можливого більшого поширення серед дітей.
